Cela fait 10 jours que j'ai mon cou déformé.... la douleur est plus supportable mais le gonflement toujours là !
et j'ai refait des pic de fièvre vendredi et hier, mardi.
Pourtant ce week end je me sentais "bien"... samedi en me levant je me sentais mieux que ces 3 derniers mois ! je me suis dit "ouf ça y est j'en vois le bout !!!"
Évidemment je me trompais ! j'ai voulu faire un brin de ménage et au bout de 30 min a trier du linge.... une vague de fatigue immense m'a envahi ! Mon mari m'a illico "engueulé" en me disant que je devais me reposer avant toute chose et ne rien faire qui puisse me fatiguer.... Facile à dire.... J'en ai marre de ne rien faire !
Un petit tour dans un magasin l'après midi... au bout de 20 min je voyais des étoiles et la douleur revenait... on a dû rentrer précipitamment à la maison que je puisse m'allonger....
Alors comment puis-je organiser ma vie si je ne sais pas comment je serais quelques heures plus tard ??? On me demande : tu fais quoi le week end prochaine, tu sera rétabli d'ici là ? et le mois prochain ça ira mieux ???
Mais MERDE !!! je ne sais pas !!! je ne sais pas si un jour j'irais mieux, je l'espère mais je ne suis pas voyante, les médecins non plus !!! Pareil quand on me dit : "tu devrais changer de médecin, ça fait trop longtemps que tu es comme cela...." : tous les médecins sont égaux face à la PR : il faut tester des traitements, qui mettent plus ou moins de temps à faire effet, qui marchent très bien chez certains patients mais pas chez d'autre.... c'est en quelque sorte la "loterie".... on tente... parfois ça marche, parfois non.... il faut être patient... c'est tout !!
Alors pour moi c'est dur d'être patiente.... endurer cette souffrance quotidiennement sans savoir quand cela va s'arrêter.... mais je connais le principe.... mais si en plus mon entourage devient impatient.... comment voulez vous que je tienne ???
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